Am 12. Mai findet weltweit der ME/CFS Awareness Day statt, ein Aktionstag für die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom. In Deutschland wird der Tag in diesem Jahr von einer politischen Initiative begleitet, die in dieser Größenordnung neu ist: einer mit 500 Millionen Euro ausgestatteten „Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“, die das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt für die nächsten zehn Jahre verbindlich vorgesehen hat.
Im Vorfeld des Awareness Day kam es bundesweit zu sogenannten Liegenddemos - Demonstrationen, bei denen Betroffene auf dem Boden liegen, weil aufrechtes Stehen für viele ME/CFS-Patientinnen und -Patienten symptombedingt nicht möglich ist. Am Wochenende vor dem 12. Mai zählten Organisatoren 42 solcher Veranstaltungen in 15 Bundesländern, unter dem Motto „Die Zeit läuft ab - unser Leben zerrinnt“. Das Bild des liegenden Protests ist eine bewusste Inszenierung der Krankheitsschwere: ME/CFS ist nicht Müdigkeit, sondern eine chronische, oft schwer behindernde Multisystemerkrankung.
Wir haben den Kampf gegen postinfektiöse Erkrankungen wie Long COVID, ME/CFS und dem PostVac-Syndrom in der Forschungsförderung des Bundes endlich angenommen.
Die Dekade-Initiative umfasst drei Krankheitsbilder: Long COVID, ME/CFS und das PostVac-Syndrom. Die Mittel sollen sowohl in Grundlagenforschung als auch in die Verbesserung der Versorgungsstrukturen fließen - ein zentraler Forderungspunkt der Patientenverbände, da spezialisierte Behandlungsmöglichkeiten in Deutschland weiterhin selten und ungleich verteilt sind. Die International ME/CFS Conference, die am 7. und 8. Mai in Berlin tagte, bündelte aktuelle Forschungsergebnisse zur Pathophysiologie und neuen Therapieansätzen.
Wissenschaftlich ist die Lage unverändert komplex. ME/CFS galt jahrzehntelang als „Modekrankheit“, deren Existenz in der medizinischen Mainstream-Forschung umstritten war. Mit dem Auftreten von Long COVID seit 2020 hat sich diese Wahrnehmung verschoben: Die Überschneidung der Symptombilder hat ME/CFS in die infektiologische Mainstream-Forschung zurückgeholt. Aktuelle Studien untersuchen unter anderem mitochondriale Dysfunktion, autoimmunbedingte Mechanismen und Reaktivierungen latenter Viren wie Epstein-Barr.
Begleitend lief am Awareness Day die Initiative LightUpTheNight4ME, bei der Privatleute und Institutionen ihre Fenster und Fassaden in blauem Licht erstrahlen ließen - eine sichtbare Geste, die im öffentlichen Raum kaum Aufmerksamkeit kostet, aber Betroffenen das Gefühl gibt, gesehen zu werden. In mehreren deutschen Städten wurden auch öffentliche Gebäude angestrahlt.
Was am Awareness Day 2026 sichtbar wird, ist eine doppelte Bewegung. Auf der einen Seite die größte Forschungsförderung, die ME/CFS in Deutschland je gesehen hat. Auf der anderen Seite eine Versorgungsstruktur, die für die mehreren hunderttausend in Deutschland Betroffenen weiterhin nicht ausreicht: lange Wartezeiten in Spezialambulanzen, niedrige Anerkennungsquoten bei Erwerbsminderungsrente, häufig fehlinformierte Hausärzte. Die Lücke zwischen politischer Aufmerksamkeit und alltäglicher Versorgung bleibt - daran wird auch eine 500-Millionen-Euro-Dekade kurzfristig nicht viel ändern.